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90 résultats
The growing engagement of emergent concerned groups in political and economic life: Lessons from the French Association of neuromuscular disease patientsScience, Technology, and Human Values, 2008, 33 (2), pp.230-261. ⟨10.1177/0162243907311264⟩
Article dans une revue
istex
hal-00819096v1
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Making rareness count. Patient activism and politics of knowledge in the war on rare diseasesBar-Hillel Colloquium for the History, Philosophy and Sociology of Science, Tel Aviv University/The Hebrew University of Jerusalem/The Van Leer Jerusalem Institute, Apr 2018, Tel Aviv, Israel
Communication dans un congrès
hal-01939187v1
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Evidence-based activism': Patients' organizations and the governance of healthOpen lecture - Institute for Social Studies of Science (University of Vienna), Feb 2012, Vienne, Austria
Communication dans un congrès
hal-00824336v1
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Social pharmaceutical innovation and alternative forms of research, development and deployment for drugs for rare diseasesOrphanet Journal of Rare Diseases, 2022, 17 (1), pp.344. ⟨10.1186/s13023-022-02476-6⟩
Article dans une revue
hal-03792528v1
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La place du goût dans l'ajustement entre l'offre et la demande de nouveaux produits alimentairesDemand, Markets, Users and Innovation : Sociological and economic approaches, Sep 1999, Manchester, Royaume-Uni
Communication dans un congrès
halshs-00192759v1
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Price as an epistemic and a political object: An inquiry into “the most expensive drug everOrganizing: The Beauty of Imperfection, EGOS, Jul 2022, Vienne, Austria
Communication dans un congrès
hal-03887300v1
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The French ADHD Landscape: Maintaining and Dealing with Multiple Uncertainties »Bergey, M., Filipe, A., Conrad, P. & I. Singh. Global Perspectives on ADHD: Social Dimensions of Diagnosis and Treatment in Sixteen Countries, Johns Hopkins University Press, pp.233-260, 2018
Chapitre d'ouvrage
hal-01669262v1
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From health movements to « evidence-based activism »,Master Programme Module “User involvement in research and practice”, University of Southern Denmark, Odense, Nov 2016, Odense, Denmark
Communication dans un congrès
hal-01430369v1
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La contribution des associations de patients et d’usagers à la démocratie sanitaireSoins Cadres, 2021, 30 (125), pp.32-34. ⟨10.1016/j.scad.2020.12.009⟩
Article dans une revue
hal-03177371v1
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Le pouvoir des malades : l'association française contre les myopathies et la RecherchePresse des Mines, pp.200, 1999, Sciences sociales, 9782911762178
Ouvrages
hal-00756004v1
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Towards evidence-based activism: Some insights from the EPOKS project2014, pp.3-6
Autre publication scientifique
hal-01100796v1
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Les fichiers d’empreintes génétiques et les analyses d’ADN en droit pénal sous le regard du droit et de la sociologieCahiers Droit, Sciences & Technologies, 2016, Regards croisés sur les objets et les pratiques scientifiques et techniques, 6 (6), pp.43-53. ⟨10.4000/cdst.476⟩
Article dans une revue
halshs-01445385v1
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Des formes de partenariat entre les familles, les enseignants et les spécialistes : l’association HyperSupers et l’écoleLa nouvelle revue de l'adaptation et de la scolarisation, 2014, 68, pp.99-110
Article dans une revue
hal-01109622v1
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Se mobiliser pour la santé. Des associations témoignent.Les Presses - Mines ParisTech, pp.206, 2009
Ouvrages
hal-00397071v1
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The dynamics of patient organizations in EuropeLes Presses - Mines ParisTech, pp.252, 2008
Ouvrages
hal-00397090v1
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Putting the notions of bio-objectification and bio-identification to the test of patients' activism in the area of rare diseasesCOST ACTION Bio-Objects and Their Boudaries, COST (European Cooperation in Science and Technology), Dec 2014, Bruxelles, Belgium
Communication dans un congrès
hal-01113229v1
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Maintenir une infrastructure en droit. Le Fichier National Automatisé des Empreintes Génétiques face aux suspectsColloque pour les 50 ans du CSI,, Centre de Sociologie de l'Innovation - MINES ParisTech, Nov 2017, Paris, France
Communication dans un congrès
hal-01670141v1
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The techno-politics of likeliness. The French forensic DNA database (FNAEG) and the comparison of DNA profilesFiTeGe International Conference Genetic. Identities and identification: social issues surrounding non-medical uses of DNA,, Partenaires projet ANR FiTeGe, Oct 2018, Paris, France
Communication dans un congrès
hal-01939198v1
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Evidence-based activism': How do (certain) patients' organizations act as legitimate experts in the shaping of health issues and the governance of health policiesLégitimité de l'expertise - Légimité par l'expertise. Dialogue avec Sheila Jasanoff, PSL / ENS / ESPCI / Paris-Dauphine, Jun 2014, Paris, France
Communication dans un congrès
hal-01112381v1
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Europe of patients, Europe for patients: The Europeanization of healthcare policies by European Patients' Organizations2013
Pré-publication, Document de travail
hal-00780553v1
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From 'politics of numbers' to 'politics of singularisation': Patients' activism and engagement in research on rare diseases in France and PortugalBioSocieties, 2014, advance online publication, March 31, 2014, pp.24. ⟨10.1057/biosoc.2014.4⟩
Article dans une revue
hal-00976580v1
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Préface.Jöelle Vailly. Naissance d'une politique de la génétique, PUF, pp.XI-XII, 2011
Chapitre d'ouvrage
hal-00630104v1
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Décision et jugement médicaux en situation de forte incertitude : l'exemple de deux pratiques cliniques à l'épreuve de la génétiqueSciences Sociales et Santé, 2008, 26 (1), pp.33-66
Article dans une revue
hal-00904271v1
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Attention deficit hyperactivity disorder in France and Ireland: Parents' groups' scientific and political framing of an unsettled conditionBioSocieties, 2014, advance online publication, March 31, 2014, pp.20. ⟨10.1057/biosoc.2014.3⟩
Article dans une revue
hal-00976575v1
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Synthesis of the literature on patient-reported outcomes (2010-2019)2020
Pré-publication, Document de travail
hal-03040858v1
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War on Diseases. Patient Organizations' Problematization and Exploration of Market IssuesSusi Geiger. Healthcare activism. Markets, Morals, and the Collective Goods, Oxford University Press, pp.55-85, 2021
Chapitre d'ouvrage
hal-03373892v1
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Le conseil en économies d'énergie: des revues grand public aux grandes surfaces de bricolageLes Notes de l'Observatoire de l'Habitat Ancien, 1989, 7
Article dans une revue
halshs-00081708v1
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From biosociality to biosocial disruption: Living together - or not - with CADASILEASST Conference 2018. Meetings - Making Science, Technology and Society together, EASST (European Association for the study of science and technology), Jul 2018, Lancaster, United Kingdom
Communication dans un congrès
hal-01935494v1
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Making rareness count: Testing and pricing orphan drugsEvidentiary practices: Testing, measuring and accounting in global infrastructures , LOST Group (University of Halle), Apr 2016, Berlin, Germany
Communication dans un congrès
hal-01430331v1
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Patient Organizations' Politics of Knowledge and the Multiple Paths of Democracy. Keynote Lectur.International Conference on Social Sciences and Health Innovations: Multiplicities, Policy Analysis and Studies of Technologies Centre - Tomsk State University., May 2019, Tomsk, Russia
Communication dans un congrès
hal-02386161v1
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