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Marion Mathieu

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Identifiants chercheurs

Présentation

#### Expérience professionnelle - Depuis décembre 2017 : Maître de conférence associée, ADÈS UMR 7268 « Anthropologie bio-culturelle, droit, éthique et santé » (Faculté de la Timone, Marseille), sous la direction du Pr Pierre Le Coz : *enseignement à destination d'étudiants en formation initiale et continue, issus de cursus médicaux et paramédicaux ;* *encadrement d'étudiants de master 2 en éthique ou de DESIU* ; *coordination opérationnelle du projet de recherche-action collaborative IGPrare (www.igprare.fr) ;* - Depuis 2003 : Formatrice scientifique, association Tous Chercheurs, Marseille (www.touschercheurs.fr) (Temps plein \[sept. 2003-fin nov. 2017\] ; temps partiel \[déc. 2017-aujourd’hui\]) : *conception et encadrement de formations de sensibilisation à la recherche pour des membres d'associations de malades, de séminaires de formation pour l'Inserm, ... : plus de 2500 patients formés entre 2004-2022 ;* *depuis 2017 : encadrement du module "initiation à la recherche" dans le cadre du Diplôme Universitaire de Patients Experts d'AMU ;* *2021 : implication dans le pilotage et la réalisation de la consultation citoyenne autour des enjeux d'édition du génome, coordonnée en France par l'Inserm et la CNERER et inclus dans le projet mondial "Global Citizens' Assembly on Genome Editing"* #### Diplômes - Doctorat d’Université, en biologie moléculaire et cellulaire, spécialité cancérologie (2003) « Rôle de PLZF et des complexes de remodelage de la chromatine dans la résistance aux traitements de certaines leucémies aigües », Faculté de médecine Paris Sud (Mention Très honorable, avec les félicitations du jury) - Diplôme universitaire de l’Institut de Formation Supérieure BioMédicale (2003) Faculté de médecine Paris Sud - Diplôme d’Etudes Approfondies de Pharmacologie Moléculaire et Cellulaire (2000) Faculté Paris VI et ENS Ulm (Mention Bien) - Diplôme d’Ingénieur de l’École Supérieure de Physique et de Chimie Industrielles de Paris (2000) Spécialisation chimie, option biologie #### Expertises - Depuis 2020 : Membre du comité de pilotage du projet de recherche collaborative IGPrare portant sur l'information génétique à la parentèle dans les maladies rares (financement de l'Agence de la biomédecine, Appel d'offre Recherche2020) ; - Depuis 2020 : Membre du groupe de travail de l'Inserm "Notice d'information" dans le cadre du PFMG2025 ; - Depuis avril 2020 : Membre du comité éthique de Aix-Marseille-Université ; - De 2019 à 2021 : Membre du groupe de travail mis en place par la Haute Autorité de Santé (HAS) pour l’évaluation a priori de l’extension du dépistage néonatal au déficit immunitaire combiné sévère (DICS) par quantification des TRECs ; - Depuis 2018 : Membre du comité d’éthique et déontologie de l’UMR ADÈS 7268 ; - De 2018 à 2021 : Membre du GIFT (Groupement Interdisciplinaire de Formation Thématique) Handicap d’AMU.

Publications

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Vers un consentement plus éclairé

Diane Gozlan , Marion Mathieu , Sandrine de Montgolfier , Lucie Morillon , Béatrice Demaret
Médecine/Sciences, 2023, 39 (8-9), pp.650-657. ⟨10.1051/medsci/2023092⟩
Article dans une revue hal-04350016v1

Regard médico-scientifique sur les recommandations de bonnes pratiques en génétique médicale, Les normes à l’épreuve de la génétique et de la médecine génomique, Revue générale de droit médical. Publication en cours.

Perrine Malzac , Mathieu Marion
Revue générale de droit médical, inPress
Article dans une revue hal-03027280v1
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Les laboratoires ouverts Tous Chercheurs

Jean Thimonier , Annick Brun-Jacob , Marion Mathieu , Jonas Durand , Pascale Frey-Klett
Médecine/Sciences, 2020, 36 (3), pp.271-273. ⟨10.1051/medsci/2020029⟩
Article dans une revue hal-03595582v1
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Les laboratoires ouverts Tous Chercheurs

Jean Thimonier , Annick Brun-Jacob , Marion Mathieu , Jonas Durand , Pascale Frey-Klett
Médecine/Sciences, 2020, 36 (3), pp.271-273. ⟨10.1051/medsci/2020029⟩
Article dans une revue hal-02635512v1
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Comparison of a Drug‐Free Early Programmed Dismantling PDLLA Bioresorbable Scaffold and a Metallic Stent in a Porcine Coronary Artery Model at 3‐Year Follow‐Up

Kazuyuki Yahagi , Yi Yang , Sho Torii , Johanne Mensah , Roseann M White
Journal of the American Heart Association, 2017, 6 (6), ⟨10.1161/JAHA.117.005693⟩
Article dans une revue hal-01928659v1
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An Innovative Lab-Based Training Program to Help Patient Groups Understand Their Disease and the Research Process

Marion Mathieu , Constance Hammond , David G. Karlin
PLoS Biology, 2015, 13 (e1002067), ⟨10.1371/journal.pbio.1002067⟩
Article dans une revue hal-01226864v1

IGPrare : Croiser les regards entre acteurs et maladies pour mieux décrire et améliorer l’information génétique de la parentèle dans les maladies rares

Marion Mathieu
RARE2023, Oct 2023, PARIS, France
Communication dans un congrès hal-04350073v1

L’information génétique des apparentés : Illustration avec la recherche collaborative IGPrare

Marion Mathieu
31ème congrès CMT-France, Mar 2022, Saint-Malo, France
Communication dans un congrès hal-03833548v1

Le projet IGPrare : une recherche collaborative, multidisciplinaire et transversale - Méthodologie de co-construction du questionnaire

Marion Mathieu
11èmes Assises de génétique humaine, 2022, Rennes, France
Communication dans un congrès hal-03884211v1

L’information génétique de la parentèle : Illustration avec la recherche collaborative IGPrare

Marion Mathieu , François Faurisson
Colloque « Dialogues croisés : Médecine, Génétique, Psychanalyse et Ethique », Mar 2022, Marseille, France
Communication dans un congrès hal-03833553v1

Projet IGPrare : Face aux enjeux médicaux et éthiques universels liés à l’information génétique des apparentés dans le cadre des maladies rares, faire émerger des solutions par une stratégie de recherche synergique entre approches nationale et européenne

Marion Mathieu
11èmes Assises de génétique humaine, 2022, Rennes, France
Communication dans un congrès hal-03884216v1

"Scientific approach to vaccination"

Marion Mathieu , A. Guimezanes
4th Forum Vasco Da Gama Movement, Apr 2017, Strasbourg, France
Communication dans un congrès hal-03595589v1

Giving keys to patients, to better understand research and new genomic technologies

Marion Mathieu
Brocher Workshop « Public participation in ethical, social and health policy issues of new genomic technologies », 2016, Genève, Switzerland
Communication dans un congrès hal-03595601v1
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Le projet IGPrare : une recherche collaborative, multidisciplinaire et transversale Méthodologie de co-construction du questionnaire

Marion Mathieu , Perrine Malzac , S. de Montgolfier , Martine Libany , Bérengère Saliba-Serre
11èmes Assises de génétique humaine, Feb 2022, Rennes, France
Poster de conférence hal-03818180v1

Maladies Rares : Un domaine favorable aux innovations méthodologiques, Illustration par le projet IGP rare

Marion Mathieu , Sandrine de Montgolfier , P Malzac , Martine Libany , Bérengère Saliba-Serre
RARE2021, Oct 2021, Paris, France
Poster de conférence hal-03588418v1

Participation éclairée à la recherche clinique, un enjeu individuel et collectif : place de la formation des association de malades

Marion Mathieu , François Faurisson
RARE2019, Nov 2019, Paris, France
Poster de conférence hal-03585625v1

Séquençage génétique : un nécessaire partage des concepts et enjeux, entre associations de malades et chercheurs.

Marion Mathieu , P Malzac , François Faurisson
RARE2017, Nov 2017, Paris, France
Poster de conférence hal-03595548v1

Formations Explique-moi les essais cliniques : principes des essais cliniques enseignés aux membres d’associations de malades dans le champ des maladies rares.

Marion Mathieu , C. Colomban , M. Berro , L Chiche
RARE 2015, Nov 2015, Montpellier, France
Poster de conférence hal-03595573v1

Formation scientifique des patients atteints de pathologies auto-immunes : première expérimentation d’une web-conférence en France

Marion Mathieu , L Chiche , Caroline Dreuillet , A. Guimezanes , Dominique Donnet-Kamel
RARE 2013, Mar 2013, Montpellier, France
Poster de conférence hal-03595555v1

Le consentement en recherche : le point de vue des patients

Marion Mathieu , Annie Archer
Consentement et psychiatrie : enjeux éthiques, 2023, 978-2-84874-990-7
Chapitre d'ouvrage hal-04350043v1